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„Ihr Kind leidet an einer wahrscheinlich tödlichen Krankheit“ – Diesen Satz zu hören, ist für Eltern und Verwandte wohl das Schlimmste, was es gibt.

Der Willicher Bernd-Dieter Röhrscheid und seine Familie mussten vor rund zwölf Jahren mit dieser schrecklichen Wahrheit zurechtkommen. Die Ärzte hatten bei seinem damals vierjährigen Enkel Linus Leukämie festgestellt – und trotz eines ersten Erfolges nach einer Stammzellen-Transplantation im Kampf gegen die Krankheit erlitt der Junge einen Rückfall und verstarb im Jahr 2008. Sein Großvater wollte bei diesem Thema nicht untätig bleiben. Er gründete im Oktober 2007 den Verein „StaR e.V.“ – Stammzellspende Rheinland. Die 27 Mitglieder sind alle in ihrem Umfeld schon einmal mit der Krankheit Leukämie und deren Folgen in Kontakt gekommen und möchten helfen, dass sich für möglichst viele Erkrankte die Hoffnung erfüllt, über eine Stammzellenspende geheilt zu werden.

Um dieses Ziel zu erreichen sind zwei Ansätze wesentlich: Es muss immer mehr Menschen geben, die bereit sind, ihr Blut typisieren zu lassen und im Falle einer Übereinstimmung ihre Stammzellen zu spenden. Es braucht mehr Geld, um die Typisierungen und die Forschung zur Stammzellen-Transplantation voran zu bringen.

StaR e.V. sucht Spender
Und genau mit diesen Zielen treten Röhrscheid und die Vereinsmitglieder an: StaR e.V. unterstützt schwerpunktmäßig die Knochenmarkspenderzentrale der Uni Düsseldorf. Der Verein ist als gemeinnützig anerkannt und kann für jede Geldspende eine Spendenquittung ausstellen.

„Wir begleiten möglichst viele Typisierungsaktionen in der Region: Seit 2008 waren wir an 29 Aktionen beteiligt“, schildert Röhrscheid. Denn jede Erst-Typisierung einer Blutspende oder Speichelprobe – wie sie heute ausreicht – mit Aufnahme der Ergebnisse in die weltweit vernetzte Spender-Datenbank kostet rund 50 Euro. Dabei kann es sein, dass ein Mensch bereit ist, sich typisieren und als potentieller Spender in die Datenbank aufnehmen zu lassen, aber die Kosten für die Typisierung nicht tragen kann. „50 Euro können für einen Schüler, Studenten oder Menschen mit geringem Einkommen viel Geld sein – wir brauchen aber jeden einzelnen Spendenwilligen: Je mehr Einträge wir in der Datenbank haben, desto größer ist die Möglichkeit, dass ein leukämiekranker Mensch einen genetischen Zwilling findet, der für ihn Stammzellen spenden kann“, betont Röhrscheid. Stammzellenspender kann jeder werden, der zwischen 18 und 55 Jahren alt ist. Ein Ziel des Vereins ist es möglichst junge Menschen als typisierte Einträge in die Datenbank zu gewinnen. Neben der Grobtypisierung der Speichelprobe unterstützt StaR e.V. auch, wenn in konkreten Fällen eine Feintypisierung verschiedener möglicher Spender für einen erkrankten Menschen vorgenommen wird. Diese feinere Typisierung dient dazu, möglichst viele Übereinstimmungen der Gewebemerkmale des Spenders und des Empfängers zu finden, um den Erfolg der Transplantation sicherer zu machen – allerdings kostet diese „HLA-A und HLA-B Feintypisierung“ deutlich mehr als die erste Untersuchung.

Der Arbeitsschwerpunkt Düsseldorf hat mehrere Gründe: Das Ziel ist es, die Feintypisierungen und dann die Transplantationen möglichst in der Region zu fördern. Finden diese Prozesse hier statt, dann muss der Spender nicht unter Umständen auch mehrere Tage Urlaub nehmen – das wäre notwendig, wenn er in eine andere Knochenmarkspenderzentrale in Deutschland fahren müsste.

Außerdem ist es wahrscheinlicher, dass sich für einen Leukämie-Kranken ein passender Spender eher im eigenen regionalen Umfeld findet, weil die Spendenwilligen meist mindestens über mehrere Generationen in ähnlichen Umweltbedingungen gelebt haben. „Das macht es zum Beispiel so schwierig, wenn wir – wie in einem Fall – ein türkisches Kind haben, das einen Stammzellenspender sucht. Im Fall der kleinen Selim sind Spendenwillige aus ganz Deutschland angereist, deren Wurzeln in der türkischen Heimatregion liegen“, berichtet Röhrscheid.

Einfachere Spende und Transplantation
Dank der wissenschaftlichen Arbeit ist heute die eigentliche Transplantation deutlich einfacher geworden – meistens müssen keine Stammzellen mehr direkt aus dem Rückenmark entnommen werden. Stattdessen wendet man die Standardmethode der PBSC-Spende an. Dabei erhält der Spender über mehrere Tage ein Medikament, das ein künstliches Fieber erzeugt. Dadurch werden die Stammzellen leichter in das Blut ausgeschwemmt. „Das ist natürlich etwas unangenehm, aber in der Regel zu bewältigen“, meint Röhrscheid. Danach geht der Spender einen Tag in die Apherese-Ambulanz des Düsseldorfer Universitätsklinikums, wo das Blut des Spenders durch einen Apparat geleitet wird, der die Stammzellen aus dem Blut gewinnt und in Beutel ableitet, vergleichbar einer Dialyse zur Blutreinigung bei einem nierenkranken Menschen. Diese Stammzellen werden dann dem Leukämie-Patienten gespritzt und leiten in der Regel den Heilungsprozess ein – wobei dieser Prozess auch eine große Belastung für den Körper des Transplantierten bedeutet.

Zusätzlich fördert StaR e.V. die wissenschaftliche Arbeit der Mediziner in Düsseldorf. Dank der Arbeiten von Oberarzt Dr. Johannes Fischer ist es mittlerweile gelungen, einen deutlich besseren Apparat für die Blutwäsche zu entwickeln. So konnte die Qualität des Transplantates verbessert und die Dauer der Behandlung auf etwa ein Drittel verkürzt werden.

Geldspenden gewinnen
Im Laufe der Jahre ist es dem doch eher kleinen Verein gelungen, die Summe von 750 000 Euro aus Spenden zu generieren – wobei dabei zum Beispiel auch große Summen einfließen wie Bußgelder aus Gerichtsverfahren. „Aber es sind auch immer wieder die kleinen Initiativen und Aktionen, die uns Gelder bringen – das ist eine ganz wichtige Unterstützung der Arbeit“, betont Röhrscheid. Viel Unterstützung gibt es von Fußball-Fans aus der Region – etwa von den Ultras aus Block 42 von Fortuna Düsseldorf oder von den Fans des KFC Uerdingen, die schon tolle Aktionen organisiert haben. Jedem Spender stellt der Verein auf Wunsch eine Spendenquittung aus.

Bei allen medizin-wissenschaftlichen Aspekten geht es aber immer umMenschen – das darf man nicht aus den Augen verlieren: Im September 2009 hat die Knochenmarkspenderzentrale der Uni Düsseldorf gemeinsam mit StaR e.V. in Düsseldorf den ersten „Tag der Stammzellenspende“ durchgeführt. Dabei hatten sich auch Spender und Empfänger von Stammzellenspenden erstmals getroffen, eine hoch emotionale Angelegenheit für beide, „Sie können sich nicht vorstellen, was da zwischen Lebensretter und wieder Gesundem abläuft“, meint Röhrscheid.

Info:
Stammzellspende Rheinland e.V. // StaR e.V.
Moorenstr. 5, Gebäude 14.83,
40225 Düsseldorf
Tel.: 0211 / 811 96 20
E-Mail: kontakt@star-ev.de
www.star-ev.de

Wer die Arbeit von StaR e.V. unterstützen möchte, sollte folgende Konto-Verbindung verwenden:

Stadtsparkasse Düsseldorf
IBAN: DE04 3005 0110 1004 8752 31
BIC: DUSSDEDDXXX